Arbetsterapeut och synundersökning

Ja då vart man till arbetsterapeuten för att diskutera hjälpmedel för Freja och sin värk och hur man kan underlätta för henne i framtiden. Wow vilken människa så engagerad! Jag upplever annars att jag själv har fått dra i allt med alla frågor och oro jag har kring Marfan syndrome. Hon skulle se till att saker händer och att människor som jag har frågor till återkopplar.

Annars rent informationsmässigt är det Facebook som gäller och den globala facebookgrupp där jag håller mig uppdaterad och försöker lära mig. Det är såklart en skräck att läsa om alla hjärtoperationer på små barn samt lungkollapser som drabbar många i ung ålder. Detta hjälper mig samtidigt att leta efter sätt att förhindra detta på.

Freja fick med sitt lite övning för att stärka upp sina handleder som är väldigt överrörliga, sen fick hon med sig ett tyngdtäcke för att testa så hon får en bättre sömn för hon snurrar och far omkring och drömmer mkt om nätterna. Jag upplever en förbättring på hennes sömn faktiskt. En ergonomisk stol är även beställd åt henne så hon förhoppningsvis underlättar för sin kropp och kan sitta still när hon äter och när hon pysslar. Jag tog inga bilder där, glömde bort det men det gör jag nästa gång. Freja tyckte det var spännande där för hon fick rota i arbetsterapeutens terapiskåp :)

Synundersökning två dagar senare med droppar som förstora pupiller...

Jag fattar inte hur dem kan få fram ett bra resultat, jag fattar verkligen inte, det är barn och barn är barn om man säger så, de är seriösa för några sekunder sen lattjar dem och gör andra saker. Freja är tydligen hur duktig som helst säger dem men jag ser det ju från min sida när hon busar och inte kollar på tavlan och gör allt annat hahaha. Jag är imponerad av hur dem fixar det jobb dem gör. Men nu är nya glasögon snart beställda. Vi väntar på att dem skall ha ronden på ögon för att diskutera ifalll Freja behöver en tur ner till Göteborg för det är där de är experter. Det gäller ju det öga som ännu inte är opererat på Freja som behöver diskuteras. Vi håller tummar och tår att hon ej behöver OP just nu utan det kan vänta. Men jag upplever henne att hon kisar väldigt mkt på det ögat numer.

Jag vi ser väl, detta är ju såklart en del av sjukdomen så nu är det att göra allt vi kan för att hon skall kunna se så bra som möjligt, det är det enda som är viktigt för helt bra kommer hon aldrig att bli nämligen.