Att vara sin egen läkare som vanligt!!!!

Det går inte att bara gå till läkare idag och köpa deras påståenden rätt upp och ner, NEJ! DU MÅSTE tyvärr vara smart idag för att överleva sjukvården. Jag har suttit sen Marfan kom på tal och utbildat mig, på ALLA sidor jag kan hitta, jag har tagit material från patienter själv som berättar om sjukdomen, jag kollar på forskarsidor både privata och statligt ägda, jag läser överallt , jag djupdyker och letar efter inte bara ett varför utan tio varför...detta för att jag vill kunna hjälpa min dotter att klara sitt liv på bästa sätt, ge henne bästa förutsättningarna.

En av Frejas stora bekymmer är att hon ej kan hålla inne urin, hon känner helt enkelt inte att hon pinkar ner sig, detta har eskalerat sen årsskiftet. Detta får man bråka om och vänta och vänta och inget händer.

Fick sedan höra av läkaren att detta inte har med Marfan och göra och då brann jag av på riktigt....nu skall jag förklara....

Att ha marfan innebär att andra komplikationer/diagnoser och besvär kommer på köpet, alla patienter samt anhöriga till patienter berättar samma sak om urin och tarmproblem är väldigt vanligt och det haft detta bekymmer. Detta är människor från USA jag pratar med...alla säger samma sak, VARFÖR GÖR DE INGEN MRI el CT??? För då upptäcker dem om det finns följande fel....

Tethered cord- fjättrad ryggmärg som kan uppstå vid bindvävsrubbning

Normalt hänger ryggmärgen lös och fri men hos personer med ryggmärgsbråck växer nervvävnaden fast i bråcket på ryggen=fjättrad märg!- Ryggraden sträcker ut!

Personen får svårare att gå, blåsan fungerar ej som den skalloch känseln i området försvinner.

Duraektasi- utvidgning av de bindvävshinnor som omger ryggmärgen och ryggvätskan.

Kan förkomma längs hela ryggraden.

Tydligaste tecken på Marfan syndrome som förekommer hos 63-92% med personer som har syndromet!!!!!!

Kan medföra problem som ryggskott, huvudvärk och neurologiska symtom som tarm och blåsproblem.

Både Tetheredcord och Duraektasi finner man genom att göra MRI El CT, och detta görs i USA direkt men inte här....

Förstå mig nu varför jag blir förbannad, detta är ett stort problem för Freja som säger att hon ej känner när det kommer urin, det bara rinner ur henne.....HUR KAN MAN PÅSTÅ ATT MARFAN INTE HAR MED DETTA PROBLEM ATT GÖRA???? Och läkaren ville dessutom sända mig till vårdcentralen.....jävlar va förbannad jag blev och skrev på 1177 så i morgon har vi en tid till honom och denna information skall jag ta med mig och kräva röntgen även om de tyvärr krävs att hon måste sövas ner, men hon är snart 5 år och vi måste ha en plan på hur vi kan hjälpa henne. Ta på en blöja eller inte...ja det är frågan det, vad är rätt, vad är fel? Men snart har vi -30 här i norr och det blir sjukt stora problem när hon kissar ner sig, dels blir det ju blött och det krävs även att man känner det (vi måste ju känna efter i trosan) Skoter overaller och ute på fjällen...inte så lätt så vad ska vi göra.

Barn är heller inte jordens snällaste små varelser, barn kan vara riktigt elaka mot varandra och jag vill kunna hjälpa henne i god tid så hon slipper detta problem i skolan.

När jag var liten var min högsta dröm att bli läkare, synd man inte var tillräckligt smart för att bli det men kanske jag är trots allt, jag har ju i iallafall ett unikt tänk och det är begreppet BOTA som ligger djupt i mig, så tänkte man för hundratals år sen och fortfarande idag hos vissa och i vissa kulturer och bland naturläkare.

Önska mig lycka till i morgon, gissa om jag är trött på att slåss och åter slåss...