Bakslag och tårar

Tårar och tårar, jag orkar inte längre...känns som allt börjar om där jag var för 19 år sedan då jag fick noll hjälp med sonen som hade svår migrän då han spydde och låg sjuk 4 dagar i veckan och försäkringskassan ansåg att han inte var sjuk nog för att få hjälp med ersättning, jag var isolerad i hemmet i 7 år med en son som inte kunde gå utanför dörren och helt utan ersättning.

Freja har Marfan syndrom och migrän i detta fallet är en fis i rymden känner jag fast Freja är förstås drabbad av migrän hon med som ingår i detta marfan paket.

Nu detta fallet så bråkar försäkringsbolaget med mig om månads ersättning.

Fick "avslag" de tyckte inte hon var tillräckligt "invalid", jag tänkte att jag måste ringa och kolla vad de menar när det är för lite kring invaliditeten. En kvinna jag talade med sade att deras medicinska rådgivare (en läkare har bedömt att det ej finns tillräckligt med "bekymmer" som det är nu) Jag fråga vad dem grundat det på? Och vad är det för typ av läkare som tittat på hennes fall? Hon svara med att hon ej har en fastställd diagnos och bara opererat ett öga. Jag häpnade och svarade människan med att vadå ej fastställd diagnos? Har ni inte sett alla journaler? Senaste läkarutlåtande var i december 2023 där hon har en omvårdnadsplan plus att jag har omvårdnadsbidrag samt att hon även opererat sitt andra öga i Januari 2024. Läkaren har valt att titta på det han sett. Kvinnan svarade inte ens när jag frågade henne varför hon inte tittat på alla journaler att ett opererat öga för tre år sen inte betyder ett skit med dem problem som finns idag. Freja har varit inomhus nu i tre dagar för hon är trött och har ont i sin kropp. Marfan är för somliga personer väldigt jobbigt och de är verkligen att vara invalid när det kommer till begränsningar i vardagen som hon inte kan och får göra eller klarar av.

Kvinnan var helt ointresserad att lyssna och sa bara att deras läkarexpert bedömt henne att det inte finns så stora bekymmer i dagsläget. De har alltså INTE gjort en total utredning av Freja.

Hon svarade med att ni får ändå inte ut några pengar förens hon är 18 för dem e låsta. Ja det vet jag svara jag det är en del i försäkringen ja, men sen är det månadsersättning som jag trycker på, jaha sa hon och sade men det får hon inte för Marfan syndrom täcker inte det...känns som denna människa prata emot sig själv hela tiden och jag fattar verkligen ingeting, varför prata om att i dagsläget ansåg läkaren att det inte fanns några bekymmer och i andra stunden säga att hon inte får någon ersättning för sin diagnos??? Hjärtproblem och ledbekymmer, trötthet, synfel och listan är lång på bekymmer som går under denna diagnos och mitt barn är begränsad och kommer inte kunna leva exakt som andra människor och mitt barn som är 6 år har svår smärta i sin kropp och allt vad det innebär...påstår ni att hela denna processen och denna väntan är helt bortkastad....jag fick inget svar.

Det enda jag kan göra är att gråta känner jag, jag orkar inte slåss med ta med fan allt jag gör, jag vill bara ha ett "normalt" liv och få kraften tillbaka. Det enda jag vill är att Freja skall få må bra, det är verkligen den enda önskan jag har. När hon lider och mår dåligt så lider jag med.

Jag vet inte vad jag ska ta mig till...blir så ledsen när man vet hur många människor som kan lura sig till ersättning och jag fattar inte hur dem bär sig åt? Jag själv går på knäna nu och kryper fram och hade inte in min vildaste fantasi att dem skulle ge mig detta usla besked för ett barn som har en diagnos som 1 på 10 000 får och som kommer dras med den hela livet och dessutom där vi inte vet dess utgång om framtiden, vi kan bara hoppas hon inte får bekymmer med aortan.

Jag är bedövad och nerslagen, när oskyldiga små människor som mitt barn drabbas så väcks jag av sån avsky till att man delar ut ekonomisk stöd till människor som verkligen inte behöver det och lurar sig till det. Jag är fan helt jävla slut som det är nu och känner mig som en skit, misslyckad och hjälplös och tar av vartenda jävla offerkofta som kan tänkas sitta på min kropp. Jag försöker inbilla mig att jag har mycket energi av ren desperation för nu har jag vari sjukskriven sen november månad och jag blir inte bättre och ångesten ökar var dag som går av pressen att tjäna pengar samtidigt som jag slåss och sliter med mitt barn...jag vet inte vilket barn jag skall stå på. Jag är livrädd och kollapsa, få en stroke eller något för hjärnan är galet dimmig :(

Vi alla människor är olika och jag är som jag är och nu har jag tappat orken, jag kan inte bara vifta bort saker och lossas att allt är som vanligt hur mycket jag än önskar det vore det.

Jag behöver hjälp och får ingen och nu är batteriet slut.