Bröst smärta

I tisdags på morgonen satt vi som vanligt, jag Elza och Freja och åt frukost då Freja klagade på att det gjorde ont i "tissen" alltså bröstet, vi fråga om hon menade bröstvårtan för hon tog sig där, nä sa hon och pekade på sitt vänstra bröst....sen gör det ont över till det andra bröstet, det känns inget bra mamma i mitt hjärta sa hon. Efter dem orden gick det som en kalldusch över min kropp för en sekund, mitt bröst fylldes med skräck och pulsen börja stiga...gud i himmelen ska man ha det så här? Att vara rädd hela tiden? Vi försökte få fram verkligen om det var hjärtat men det är så svårt när hon bara är 4 år gammal. Jag fick ringa 1177, slängde på luren då det var 30 minuter kö, provade ringa barn hjärta mottagningen, 45 minuters väntetid så det gick ej heller så jag var tvungen att ringa ambulans och rådfråga.

Jag förklara hur hon uttryckte sig samt berättade om att hon hade marfan och fråga va tusan jag skall göra för jag vet då inte...helt rätt sa dem att du ringde oss, vi sänder en bil så kommer de och kolla henne.

Ringde Jonas så han var hemma på ett kick från jobbet, storasyster var orolig så hon ville följa med på sjukhuset om vi skulle dit. 112 ringde ett par gånger och ställde frågor för att försäkra sig om Frejas tillstånd som var under kontroll och inte hade ett "nära döden läge", de enda var att hon denna morgonen var lugnare och inte ätit sin smörgås bara druckit sina vitaminer. Ambulansen ringde igen och sa att dem kommer ta henne med in på barnavdelningen för kolla henne vilket är en lättnad för hur skall man annars veta?

Denna oro, att inte veta, mitt lilla barn, alla dessa känslor som sköljer över enoch får varje ben i kroppen att värka, man hamnar i en ond cirkel, min nacke håller på att ta knäcken på mig och detta kommer ifrån stress och oro som skapar spänningar.

När ambulans kom så vandrade tre fina människor in i vardagsrummet för att prata med Freja som fick berätta hur hon mådde. Ambulansresan var väldigt stimulerande och intressant, 1000 frågor räckte nog inte och killen som satt med Freja var hur gullig som helst, wow vilket jobb dem gör.

Inne på barn gjordes ultraljud och de hittade inget livsfarligt mer än en läcka på aortan. EKG visade heller inget farligt. Hon gjorde även blodprover och mätte trycket. Så duktig så det inte är klokt, hon klickade själv i EKG sladdarna eftersom hon var bra på det sa hon hahaha.

Efter flertalet timmar på sjukhuset kunde vi åka hem, skönt...vi var hungriga och utmattade allihop. Dock vet ingen vad som skapar det onda eller obehagliga hos Freja och enligt min mening vill jag hitta den orsaken, av respekt till Freja och kunna gå henne till mötes med sin känsla. Utredning fortsätter om ja får bestämma!

Inne på sjukhuset ringde ringde dem även från Salgrenska i Göteborg och ville berätta att vi var tvungna att komma ner för att dem vill undersöka Frejas ögon grundligt, de var bekymrade över hennes höger öga. Skönt att vi får göra det så vi vet hur det ligger till och de är proffs där nere när det gäller barns ögon. Skulle tro att vi kommer åka inom tre veckor dit!

I morgon skall vi träffa två kuratorer, en som kan hjälpa oss med det praktiska och en där vi får hjälp att hantera känslor kring Frejas sjukdom. I morgon måste vi absolut lyfta det här med resan ner till Göteborg med bokning av flyg och hotell för sist var det sjukt besvärligt och vi fick ligga ute med pengar och så skal det inte gå till, det tog flera månader och Jonas hänvisades hit och dit, det ar väldigt rörigt.

Den känslan jag känner i allt nu är att det är så mycket för mig....denna oro man bär med sig att jag är livrädd att hon skall dö den är fruktansvärd....ingen kan ta den ifrån mig, den måste jag själv bearbeta, det är min process och min resa att växa i när det gäller hennes sjukdom. Det har faktiskt bara gått knappt ett år och alla människor är olika och hanterar saker olika...jag har ju även mitt förflutna med min kamp gällande sonen som var kroniskt migränsjuk under sin uppväxt och alla sjukhusbesök med det...sånt kommer ifatt mig, känns som man inte fått slappna av på 20 år.

Åter igen så får man ta en dag i taget....

Nu ska jag faktiskt kolla efter en puls och aktivitetsklocka åt Freja, läkaren sa att det kan va bra och mäta puls på henne...får väl se hur tillförlitliga dem är men frågan är lyft till barn hjärt teamet. Vill även ha en blodtrycks maskin hemma för trygghetens skull så det är även något att kolla efter. Tänker även at med puls och aktivitets klocka kan kanske hjälpa förskola samt henne själv att lära sig ha koll?

Ja, idag är en ny dag och vad den har att erbjuda visar väl sig, önskar dock att livet gör sig lite snällare mot mig rent ekonomiskt för nu är det inte roligt alls och gör inte att man direkt mår bättre.

All min kärlek och Respekt

Petra