Enda räddningen att klara av saker är att vara stark

Vet inte vart jag skall börja, min hjärna är verkligen inte vad den brukar. Bröt ihop på arbete för jag kände att bägaren rann över och det brast för mig helt enkelt så jag är nu sjukskriven och försöker återhämta mig och göra bra saker för att få tillbaka energin. Jag har så vansinnigt mycket att tänka på hela tiden och varje gång jag försöker sänka garden och släppa på saker så händer saker så det går helt enkelt inte. Att lita på sjukvården är att lika mkt på en 5 åring med en godispåse framför ansiktet som lovar att inte ta någon godis när jag inte ser...ja ungefär så. Jag förundras över männsikor som litar blint på sjukvården...hade ja gjort detta hade inte min son levt idag tex...helt sjukt men så är fallet...gud vet i helvete hur det skulle bli med Freja om jag hade varit ett gulligt litet lamm och bara suttit och fladdrat med ögonfransarna och låtit sjukvården tagit över...ja då hade inte ett skit hänt kan ja tala om.

Vi har sett och funderat ett tag kring Freja och att hon har ett märkligt beteende igen med sin syn, har börjat kisa och luta huvudet på sned, vill ej använda sina glasögon...har exakt samma beteende som innan vi for åt Göteborg innan hon fick sina senaste glasögon. När hon sen fick dem vägra hon vara utan. Sedan sitter hon skitnära tv:n och jag kan inte ha soffan närmare, skulle behöva köpa en bauta tv så att hon ser ordentligt för hon har suttit nära fast hon fick nya glasögon, ja nära för att vara normalt men nu är det förstås ännu värre. Mobil etc har hon 10 cm från ansiktet, för att se bra nuddar hon nästan näsan med mobilen eller plattan. Sitter och googlar efter bidrag för synskadade för att kunna köpa en stor tv åt henne för det måste ju räknas som hjälpmedel?

Ja ja i vilket fall som helst så har jag tryckt på sjukvården- ögon i Umeå om hennes problem och beteende. De kollade henne och allt såg så bra ut (jag var inte med då utan gubben) Min gubbe tänker att dem borde ju veta va dem pratar om men problemet är att jag senare fick veta att inte någon läkare kikat på henne. Freja har ju Marfan och det är ganska välkänt medproblem efterso dem är lös på insidan och hon har ju redan linsluxaton så varför dem inte kikade ordentligt vet jag inte men detta tänker jag anmäla vidare. Har jagat specialisterna i Göteborg och Alf som är landets bästa ögonläkare för barn sa att antingen har hon starr eller så är linsen lös för hennes beteende beskriver detta.... Varför reagerar då inte UMEÅ???

Nä, Göteborg får alltså trycka på om att en läkare skall kika på hennes ögon. Efter 1,5 månad kollar en läkare henne och det visa sig jag hade rätt, ögar gick inte å mäta ens så detta betyder att den sitter löst och behöver opereras. Så i denna stund sitter vi och väntar på OP tid i Göteborg för ny lins i ögat, en operation vi hade hoppats få göra när hon blev äldre mot tonår.

Samtidigt sitter jag och väntar på besked från Försäkringskassan om uttökat omvårdnadsbidrag eftersom Freja enbart orkar med dagis 12 timmar i veckan på grund av sin värk i hela kroppen som ger trötthet och huvudvärk. Fick först ett avslag där dem gämförde hennes bekymmer med andra femåringar och såg inget bekymmer så jag fick ta strid igen...man häpnar över hur dem på fullaste kan gämföra en diagnos som 1 på 10 000 får???? En normal femåring kan leka hur mycket som helst men inte Freja för det orkar hon inte.Hon kan heller inte leka hur som helst för att hon är lös på insidan, plus att när hon lekte som vilket barn som helst innan sommaren så fick hon en fraktur av för hög belastning.

Om man inte tror man blir stressad och utsliten av mitt jobb jag gör så är de galet, jag känner mig så sjukt jävla ensam i detta och ingen förstår en känns det som.

Jag har missat alla möten på nätet på online där jag skulle fått prata med andra som bär sjukdomen samt andra föräldrar men då har jag jobbat vart enda jävla gång.

Ursäkta mina svordomar men jag vill bara få hjälp och stöttning av dem som förstår mig, vill bara lägga mig ner å grina av frustration.

Varför jag läser energimedicin handlar om Freja! Jag gör allt jag kan för att hjälpa mitt barn och mig själv till läkning men det är svårt när jag bryts ner av stress och motgångar förstås samt pengar!

I samma veva som vi fick besked att Freja skulle opereras så fick jag veta att min älskade mormor låg palliativ, detta kunde verkligen inte komma på en sämre tid..tack för den tänker man, det går bra nu :(

Hon avled den 8 December 94 år så hennes liv var långt och innehållsfullt men det tragiska är att jag vet ej om jag kan deltaga på hennes begravning på grund av Frejas OP eller om jag ens har råd att åka ner, det smärtar mig men det är bara att svälja ihop och gå vidare.

Jag lägger ner så sjukt mycket tid på att skriva och googla så detta inte är klokt för att få hjälp med hennes diagnos. Hade ju önskat att när man fick besked om diagnosen att man fick allt serverat vart man kan vända sig, stödgrupper etc men jag får gräva mest själv i sjukdomen men så är det kanske bara för att den är så udda.

Hade ja fått önska nu så hade jag om jag haft pengar stuckit nån stans till värmen och lagt mig på en solstol i en vecka och sovit. Längesen jag hade sån smärta i kroppen som jag har nu samt fått högre blodtryck, detta är effekten av min stress och stress har jag haft sedan jag var liten av all trauma jag varit med om så min kropp får aldrig vila, symboliskt sett aldrig somna utan ha ett öga öppet och svärdet på magen för att snabbt dra i krig om så behövs...detta beskriver mig! En ständig kamp....men jag jobbar på läkning.

Jag är som lite frånvarande, glömmer allt och kan stå eller köra bil och inte veta vad jag är eller varför jag står just här...tiden som försvinner för mig. Ångest i magen och runt halsen och hjärtat galloperar ibland så jag blir tok rädd.

Frejas humör är hemsk, speciellt mot eftermiddagarna när hon tex varit på dagis...ju mer trött/smärta hon har i kroppen ju jobbigare blir hon...hon kan verkligen inte kontrollera sig för fem öre, detta tar så sjukt mycket på orken så det inte är klokt.

Sen kom jag på en annan sak, Freja har sin hjärt undersökning nu i Februari ( Det var två år sedan sist ) och denna är superviktig att göra när man har Marfan eftersom aortan kan expandera på dem. Jag var tvungen att ringa barnhjärta och höra med dem eftersom hon skall opereras och är det som det var sist så var det ju många timmar nersövd och då vill jag verkligen veta att ingen förändring på hjärtat uppstått på dessa två år.

Skriva skriva skriva, det är det enda man gör, sen får man svar och sen skriver man igen och få vänta på svar. Att förvänta sig att ha normala dialoger mellan två människor idag verbalt är ute ur tiden...nu är det bara 1177 och svaren dröjer som fan hela tiden, först skall en sekreterare ta hand om det och vidarebeforda sen skall läkare kika på det och tänka en sväng å sen svara när hen har tid och det värsta är när man känner att man vill svara och fråga på läkarens svar så tar det ännu längre tid....

Om inte väntan är stressigt så säg mig då hur man ska hantera det på ett mjukt och fluffigt opåverkat sätt? Känns som jag inte gör annat än väntar konstant på andras beslut i det mesta som rör Freja nu.

Jag behöver verkligen just nu finna lugnet, min tid för återhämtning, tänker att när jag sätter igång ordentligt med meditation och healingar så kommer jag hitta det där lugnet, så igentligen är det tiden nu som jag måste få till med mig själv...och bli av med tröttheten haha. Dock får man inte glömma man bor i Norr där solen just nu knappt går upp så dagarna blir sjukt långa och tur e väl att det är en kort period bara och tack för snön vi har, utan den vore det hemskt. Snön ger ljus och energi!

Nä tack för mig för denna gång, i morgon kämpar jag vidare med att hålla huvudet över ytan för Frejas skull.

Kärlek och Respekt

Petra