Från tomhet till en liten revansch!

Ok, läkarbesök igår som tog en bra stund...det diskuterades hur farligt det kan vara med kosttillskott och inte vetenskapligt bevisat bla bla bla...bad läkaren att lämna just ordet kosttillskott för en stund och lyssna....Freja som är en hjärtpatient är rådd att äta bra mat, alltså följa bra kostråd osv... Ja då skall hon äta fisk och en jädra massa grönsaker...HUR MÅNGA UNGAR VRÄKER I SIG GRÖNSAKER NÄR DEM ÄR I HENNES ÅLDER???? Nä, det är ganska vanligt, det jag ger Freja på morgonen är en drink på en mix av olika grönsaker och örter och när blev det farligt att äta morötter och broccoli?

Jag blir så trött på dessa diskussioner å vi lever 2022...har vi inte kommit längre än så i vår utveckling? Ja ja, nog om det...

Diskussionen jag vill ha med läkaren var främst om hennes blås besvär, att ej känna när hon kissar ner sig...läkaren hade aldrig hört talas om blåsproblem vid Marfan syndrom vid namn Duraektasi som drabbar dessa mellan 63-92%....han undrade frågande vad det var och såg väldigt skeptiskt ut vart jag hittat den informationen...

Jag häpnar och avlider inombords....detta står överallt på alla Marfan sidor du kan hitta över hela planeten!

Jag ville att Freja skall magnetröntgas för att utesluta både duraektasi och Tethered cord men nädå, så gör vi inte här sa han och det är en ekonomisk fråga så Freja får fortsätta pinka ner sig för läkaren tyckte ja skulle ge magmedel till att börja med och sätta på henne en blöja igen, han kunde inte känna genom palpation att inkontinensen skulle ha med sjukdomen att göra i lederna.... ( åter igen, dessa tillstånd/diagnoser syns bara genom magnetröntgen )

När ni läser detta, hur känner ni i era kroppar? Känner ni ilska som jag? Känner ni frustrationen? Det är bara en tidsfråga innan hon blir retad för detta och då är det kört, det räcker med att ett barn blir retad i stadig ålder så sätter det sina spår...

Januari skall Freja fortsätta kissa på sig och bära blöja nu när vi får kallt i Norrland för att det skall vara lättast för henne och oss...herregud.....

Ja, sen kommer vi till det här med ögonundersökningen på Sahlgrenska i Göteborg....

Vi fick inte följa med bägge två tyckte läkaren, det fanns ingen medicinsk anledning....

Då får man alltså det billigaste färdsättet, TÅG i 12-13 timmar på en sittplats...Freja klarar sitta still i 5 minuter och mkt har med värk och göra, hon kissar ner sig konstant, har huvudvärk till migrän, åksjuk, i hennes omvårdnadsplan står det att hon måste sträcka ut sin kropp i ryggläge och sitta i så många timmar....hur tänker dem??? Vi skulle inte få taxi utan jag själv skall dra ed gigantisk packning, gåendes, plus barnvagn för Freja inte får gå längre sträckor på asfalt för kroppens slitage...om hon somnar på tåget och man önskar sätta sig på dass en stund vem ser efter mitt barn då? Helt jävla sjukt och jag vill bara gråta ihjäl mig...

Suttit i telefon idag och fick tag i jordens finaste människa på ögonkliniken i Umeå, denna kvinna blev så upprörd över över vad jag berätta och jag kunde ju såklart inte hållningen mina tårar för jag tycker vi blir så illa behandlade och inte lyssnade på....hon sa bara att så här skall det inte gå till, jag skall se till vad jag kan lösa. Damen i fråga ringde tillbaka till mig efter 5 minuter och hade då löst allt till oss, vi BÄGGE får åka med Freja ( hon är ju bara 4 år så det är en självklarhet enligt henne) och vi får flyga ner, taxi får vi samt e ordnar med hotellet! Jag börja stornjuta som ett barn i örat på henne så hon nästan börja grina själv.

Den tacksamhet jag känner nu är obeskrivlig, att vi får vara tillsammans och får vi ett dåligt besked kan vi kramas och vara tillsammmans. Tack du snälla fina människa, änglar finns!

Har nyss även vari i kontakt med experter i Stockholm om Marfan syndrome och mailat om problemet gällande Frejas urininkontinens och det bemötande jag utsätts för häri Umeå...väntar på svar, de kan skriva att hon bör magnetröntgas eftersom detta problem är vanligt och det blir lite som en käftsmäll tyvärr mot dem läkare som påstår annat. Jag sade åt läkaren ingå att han fått en jävligt besvärlig morsa på halsen som alltid ligger 17 steg före....så han kommer få det tufft, jag ger mig inte!

Nu skall jag ta helg, pusta ut att Göteborgsresan är klar men övrig kamp fortsätter.

Tomheten har åter fyllts med lite hopp och energi och jag kan borsta min axel på mig själv å säga, bra jobb mamma, du gör det rätt, fortsätt tro på dig själv!

Kärlek och Respekt med en naken bild där jag har precis gråtit av lycka och inte ser klok ut, den nakna sanningen !!!!