När jag satt ensam utan Jonas på en helt vanlig rutinkoll på NUS i Umeå i Maj 2021och fick beskedet om misstänkt Marfan rann de ur mig i bilen, jag var chockad och ledsen, remisser skrevs för en operation av ögat var en akut åtgärd och skulle troligtvis ske någongång på sommaren alltså väldigt nära. Hade svårt att ta in detta, ja som kämpat med min son som haft sinnessjuk migrän sen födseln och legat sjuk i stort sett varje dag i flertalet år, när ja tänkte på det så kändes det som en fis i rymden jämfört vad jag har och kämpa med nu.
Ringde Jonas och grät som fick dåligt samvete att han ej vart med på undersökningen men inte hade vi med i beräkningen att vi skulle få en sällsynt diagnos uppkörda i ansiktet.
Mkt tankar och såklart googlande efter beskedet, vi blev livrädda när vi såg bilder på Marfanpatienter och slog lite ifrån oss att nä, inte kan hon ha detta, hon ser inte ut som dem...långa krökta och vissa med händer och fötter taget ur sagorna.
2021-07-13, dagen då det var dax, landade på hotellet för incheck för att sedan vidare till sjukhuset som låg nåt kvarter bort.
Sinnesjukt svettigt, 30 grader i Göteborg, började inskrivningen med en pinne i näsan, Jonas fick ej vara med, detta var sååååå sjukt hemskt att ensam gå igenom detta pga "pandemin"
Freja skrevs in, operation skulle ske dagen efter, idag planerades allt med narkos etc...de bästa var att vi i denna pestvärme inte var tvungna att stanna kvar utan kunde få återvända till hotellet sen för att komma tillbaka på morgonen! Den känslan att få vara tillsammans ja Jonas å Freja var oslagbar i denna stress jag bar på.
Kvällen på hotellet avnjöt vi en middag
för att senare skulle Freja vara fastande.
Morgonen då det var dags för OP lämnade Jonas av mig och Freja utanför sjukhuset där vi kramades, så hemskt att inte vara tillsammans denna stund.
Lika hemskt och varmt idag, alla ventilationssystem var avstängda för de var livrädda för corona, har nog aldrig vari med om något värre, så sjukt varmt. Freja fick emlakräm och väntade på att köras ner för OP.
De var sjukt pedagogiska på narkosen som de lekte med Freja så hela upplevelsen skulle vara så otäck som möjligt. Hon fick något lugnande som skulle göra
henne lite berusad och även detta skulle påverka minnet av händelsen.
Jag var med henne hela resan tills hon tillslut somnade i mina armar...de var så jävla hemskt, alla mödrar och vädrar vet hur det känns och tankarna om att hoppas hon vaknar igen hemsöker ens inre. Jag fick sen lämna sjukhuset för att vara med Jonas och äta frukost. Jag grät, det var så hemskt att lämna sin flicka där :(
Jag hade ont i magen, kände mig stressad ju mer tiden gick, det gick som inte att slappna av för man satt bara och tänkte på Freja. Efter ett par timmar lämnade Jonas mig på sjukhuset där jag gick upp på vårt rum och väntade, och väntade och väntade...värmeslag å svetten rann...ingen Freja....
Tillslut kom dem och hämtade mig ner till uppviket där dem hade AC!!!!! Där låg mitt lilla barn och sov med sladdar och slangar :(
Hon sov länge, jag kunde ringa Jonas och berätta jag satt på uppvaket.
Tillslut vaknade Freja och hon var mer som full och förvirrad och började att slita i allt som satt fast och på henne samt börja spy...lätt hänt vid narkosen.
Jag fick ha henne i knäet länge, hon sov länge och när hon sen vaknat lite bättre fick hon en glass.
Det bästa av allt var att vi fick lämna sjukhuset när hon piggnat till och kissat, vi fick vara tillsammans som familj på hotellet bara vi hade koll på ögat att hon inte rörde det.
Middag inne på rummet och Freja var fortfarande trött.
Operationen tog över 4 timmar, den var komplicerad och kirurgen fick planera om eftersom hans första försök att byta lins ej funkade utan kapseln linsen satt i sprack tro ja så han sydde fast linsen, fick se bilderna dagen efter. Ska se om jag kan få dem av honom faktiskt. Otroligt vad dem kan med så litet och petigt.
Freja skulle ha tre olika sorter ögondroppar 8 gånger om dagen så vi fick sätta timer, detta skulle hon ha i tre veckor, inget bad och annat som skulle kunna skada ögat.
Älskade barn så duktig du var, vi älskar dig!!!
Comments