Fröken rosa med sina nya glasögon

Mitt lilla rosa troll, allt skall vara rosa, helst med regnbågens alla färger men vad gör man inte för sitt barn, klart hon skall få experimentera med kläder och färger även fast jag själv är långt ifrån en färg människa, mina färger är svart, grön och brun hahah. Här om dagen var hon ledsen över att hon var en människa och inte en sjöjungfru, hon vill kunna andas under vatten och ha en fena. Jag älskar att lyssna på hennes funderingar, dem tar en till andra dimensioner. Vi var i Umeå på Avion och skulle hämta ut Frejas nya glasögon, vist vart dem fina? Det andra paret fick sändas tillbaka för dem hade satt hennes progressiva ruta på ena ögat alldeles för långt ner, barn tittar inte som vi vuxna i glasögon (progressiva) utan de tittar rakt fram så den behöver sitta högre upp.

Sen hittade Freja en klänning i dessa regnbågsfärger och blev alldeles kär, det var det vackraste hon sett, även kattväskan...så ja, så klart skulle hon få en klänning och väska för så ofta handlar jag faktiskt inte nya kläder (vi ärver så mycket) På avin satt tomen och hon vart lyrisk, Tomten är magiskt och stort i hennes värld så det mötet gjorde hela hennes dag. Självklart skulle vi byta om direkt till nyköpta klänningen :)

Ja nästa vecka börjar jag mitt nya jobb, efter 8 år i byn fick jag nog och drog som man vackert säger...hoppas på att trivas på min nya arbetsplats trots pendling som jag nu får i stället men jag ser det positivt, tid för reflektion (egentid). Jag har så mycket att ge i vården och tiden var verkligen inne för en förändring, sjukt less på att få sin intelligens ifrågasatt...men detta blir bra det känner jag.

Väntar på att få höra av Frejas läkare som i sin tur skulle ha en återkoppling med Stockholm/Uppsala där det sitter Marfan specialister.

Med risk för att vara tjatig så tycker jag det är sjukt trist och väldigt energikrävande att dra i alla trådar själv, gör jag inget händer inget inom sjukvården och då får inte Freja den hjälp hon förtjänar.

Hon är sjukt trött och den tröttheten ter sig i gråt attacker och utbrott, så hur trött och hur ont har hon i sin kropp? Ingen som vet och hon är heller ej ett barn som säger något, jo då skall det ha gått långt innan hon klagar faktiskt. Hon älskar sin förskola och att få leka men efter en dag på förskolan är hon helt slut och det går inte att ha med henne att göra knappt...jag står helt maktlös känner jag just nu och vet eh hur jag skall tänka. Har pratat efter sjukgymnasten för att få hjälp att tänka rätt hur jag lättast hjälper henne, hon i sin tur skulle återkoppla med läkaren.

Ute är det två cm snö, vart e snön liksom? Vill ha ljuset för mörkret är hemskt och skit svårt när man kör bil. Snön ger ljus och kärlek i hjärtat samt gladare barn! Freja längtar tills hon kan åka skoter :)

Jul pyntning är tjuvstartad men skönt att fått det gjort och det blir så mysigt hemma, älskar stjärnor och julmys, vi passade även på att måla en varsin lykta för barnkonventionen, till och med sambon fick visa sina talanger haha

Till kvälls saga har vi läst nya boken om lejonet som har marfan Bakoumba, Freja tyckte den var bra för hon har som lejonet med tjocka glasögon :)

På måndag skall jag till fysioterapeut för min kropp, ryggen framför allt som är bedrövligare än någonsin, sinne sjuk smärta så jag tvingas till att ta smärtstillande varje dag i princip plus att just nu har jag värk från topp till tå, från nacken till under fötterna och ut i fingrarna, antar vädret gör värken värre nu men det är bedrövligt och inget jag varken har tid och ork med...det tröttar även ut mig nåt så vansinnigt med. Står fortfarande i kö för utredning...skal det behöva ta 40 år för att få hjälp med vad det är för fel på min kropp? Helt sjukt! Haft smärta så länge mitt minne räcker ner i barndomen...men men, bit ihop och vandra vidare som alltid säger jag, vägrar bli ett offer för min värk!

Nåväl, idag är det torsdag och i morgon Fredag, alltså en ny dag där vi ser vad den dagen har att erbjuda, kanske jag rent av blivit smartare på ett dygn, vi får se :)

Kärlek och Respekt

Petra