Sammanfattning i kortare drag om allt som hänt sen sist...

Ja herregud vilken resa varje dag är, både upp och ner, tycker nu att det mest är kaos och jobbigt med Freja.

Ser att jag inte ens skrivit sedan i våras men dagarna är fyllda med något att göra konstant. Det som hände dessutom i våras med mitt öga var knäckande att se som igenom vatten, sjukt jobbigt och jag vågade inte köra bil på länge för jag såg så sjukt illa. (svullnad, vätska framför gula fläcken)

Idag har det äntligen läkt och jag ser "normalt" vilket så klart är befriande. Man skall hålla sig borta från stress, hahaha ok...blir ju enkelt, eller inte. Likaså kortison som kan påverka detta tillstånd.

Vad som hänt innan sommaren är att Freja börja halta väldigt mycket, hon klagade väldigt mycket på smärta i ena benet, skenbenet. Jag kontakta Frejas sjukhus angående detta så vi fick tid. Det var fyra stycken som var med i rummet, fysioterapeuter, arbetsterapeuter och en läkare. Läkaren klämde och kände så hårt att hon hade blåmärken dagen efter. Läkare sa att hade det varit en fraktur så hade hon aldrig kunna klämma på det vis och gjorde. Läkare rekommendera vila i två veckor ifall det var nån inflammation plus att hon dessutom rekommenderades att ta läkemedel mot inflammation. . Smärtan och haltandet fortsatte och eskalerade, jag fick jaga läkare igen. Denna gång blev vi inkallade för röntgen. Dem kunde hitta någon svullnad i benet men kunde inte riktigt se vad det var. De trodde inte riktigt att det var stressfraktur så Freja blev remitterad till MR. Vi åkte på semester i Skåne och hon Freja fick ta det lugnt tills dem viste vad det var. De ville ju utesluta det värsta dvs tumör.

MR gick bra, Freja somnar väldigt fort på bara näs sprayet hon får så hon behöver aldrig känna nålsättningar och annat otäckt. Nu har hon sövts ner ett par gånger så vi har fått lite rutin på det.

Vi hade det så bra i Skåne, så härligt att få träffa hela familjen. Freja fick äntligen vara vid havet men vattnet var sjukt kallt så ingen kunde bada så det fick bli min mammas pool samt poolen hemma hos min lillasyster i stället.

Hemma hade vi med pool och jag köpte en pool värmare för Freja verkligen hatar när det är kallt, hon får ont i kroppen säger hon.

Så i vattnet flöt vi i och tog det lugnt i väntan på röntgensvar.

Svaret kom och det visade sig vara just stressfraktur, det dem inte trodde för hon är för liten för det men de kunde konstatera att detta var på grund av hög belastning och på grund av Marfan som hon har. Så Freja blev hel gipsad, från fot upp till lårets slut, fyra veckor, det slutade inte där...Jonas fick ta fram pappa ilskan över att inkompetens uppstod där arbetsterapeut vägrade att lämna ut en rullstol och tyckte att hon skulle gå där det behövdes och sen sitta inne i 4 veckor. Trodde Jonas skulle explodera, jag var nästan tystnad av chock....

Freja har redan restriktioner där hon inte skall gå så mkt på hårt underlag och spara på krafterna och nu skulle hon slänga fram sitt ben som var helgipsad och även bli extremt påfrestning på hennes bäcken! Min kära sambo gav sig inte och krävde en rullstol åt henne. Det kom in en annan arbetsterapeut och med honom var det inget snack om att hon behövde en rullstol. Att det skall behövas bråka om allt? Jag är chockad över denna okunnighet kring hennes sjukdom.

Hon fick ont ganska snart i både fot och knä och tyckte inte gips var speciellt kul, tur att det gick att bada med gipset så det kunde hon göra lite faktiskt men hon valde att inte göra det ändå för hon tyckte vattnet var för kallt trots värmepump.

Vi fick efter ett par dagar åka in och förstärka gipset eftersom hon är så aktiv och inte kan sitta still. Freja sprang och lekte med fraktur innan hon blev gipsad. Hon har en sinnesjukt hög smärt tröskel så det är supersvårt med hennes smärta. Efter två veckor var det dax att byta gipset och då valde hon ett vitt gips så hon kunde rita på det.

Vi köpte henne ett nintendo switch, bästa köpet någonsin för äntligen kunde vi få henne att sitta stilla och ta det lugnt, yahoo!

Vi har haft en bra sommar men som kantats av frustration och smärta för Freja. När dem sen plocka bort gipset så så kunde hon inte ens stå, ja det är så klart vanligt...man tappar ju musklerna rätt fort efter en månad med gips men hur är det med Frejas tillstånd? Hur påverkas man när man har Marfan? Hon fick åka rullstol ett tag för smärtan var jobbig för henne och det var foten och knäet som var boven nu.

Nu har tiden gått här, folk har lyst med sin frånvaro, jag menar det så kallade Teamet bakom Freja som inte tycks finnas. Så hon har varit lämnad åt sig själv med orden, det är vanligt att det är så här efter avgipsning....

Vart står jag idag?

Jo, förbannad, frustrerad och jävligt besviken! Varför väntade inte sjukgymnast på oss när de plockade bort gipset? Man har själv fått jaga folk och ingen gör något.

Nu kan Freja gå i alla fall, gud vet om frakturen läkt, men den borde göra det sa dem...inget team, ingen som bryr sig, bara ord och hänvisa till ortoped som i nästa sväng säger det är helt normalt men som sedan i nästa stund inget kan om Marfan.....det var han som tyckte Freja skulle gå omkring med gips och inte behövde rullstol...det var han som inte tänkte på hennes höfter och andra leder att dem skulle ta stryk av felbelastning...ja de var han...

Har idag bett om en ny sjukgymnast för jag är less och tycker inte att den som var Frejas sjukgymnast var så värst aktiv! Jag tycker hon behöver hjälp på plats, att dem stretchar och har träning med henne för hemma går det inte...det blir bara konflikter, räcker att det blir oväsen bara man ber henne gå på toaletten och pinka så det inte kommer i byxan. Jag är trött och arg, jag är frustrerad och mållös samtidigt över denna flathet och respektlöshet mot mitt barn.

Gör er påminda om att idag skall du vara så pass smart och frisk så att du kan hantera sjukvården, tacka fan för att jag är den! Jag är en lejonhona som gör allt för mina barn och är beredd att slåss för mitt liv om jag måste!

Freja var på födelsedagskalas i lördags, två timmar.....dem två timmarna gjorde att hon fick superont i sina ben och fick ta värktablett. Förstå då att förskola en hel dag är uteslutet och hur jävla svårt skall det vara att ta in detta i huvudet som läkare eller sjukgymnast.

Mitt mål är att ge mitt barn livskvalitet och det är INTE att köra slut på den lilla kroppen hon har idag för den kroppen skall hon ha hela livet...det hon gör idag får konsekvenser för nästa dag osv...så man måste tänka framåt, ge henne det sociala med förskola självklart men i lagom form så att hon orkar längre! Rullstolen skulle vi få behålla, den är till för långa promenader för att spara på "onödig" gång...tex när förskola skall till skogen, då kan Freja åka rullstol dit och sedan leka i skogen, då har hon sparat på kroppen helt enkelt.

Vi får nu se om det blir lite eld i baken på läkaren efter mitt samtal med Frejas arbetsterapeut som lovade att trycka på...jag hoppas att det är mer än ord som gäller nu för nu har denna mamma fått nog av detta trams!

Kärlek och Respekt

Petra