Vad händer nu?

Igår var Freja på NUS och röntgade hela ryggraden för att se krökningen hon har, hoppas den e pytteliten och inte ger henne mer smärta än vad hon kan känna idag. Vi får se vad beskedet blir och hur vi i så fall skall tänka. Man vill inte att kiddot skall bli ett med sjukdomen om ni förstår va ja menar men det är svårt när hon e så liten så man vet inte riktigt hur man skall ta alla diskussioner med hennes. Jag försöker att inte ställa ledande frågor men nu börjar hon ändå bli större och klokare och hon säger faktiskt till när hon har ont eller är trött i sin kropp.

Man vill ju göra denna resan så bra som möjligt och införa friskhetstänket hos henne. Många vuxna lever i sina krämpor dagligen och begränsar sig själva för att de intalat sig själva att de ej kan osv...ja sen beror de på situation förstås när vi pratar begränsningar...Freja måste ju få leka men det finns saker hon absolut inte skal göra, som tänja leder, kontaktsporter etc...

Att leva i rörelse är bra för alla därför har vi testat terapibadet i Umeå, varmvattenbassäng är skönt för kroppen och hon han sprattla omkring å må göttans. Det är ju svårt med hennes ålder så fri lek är den bästa sjukgymnastiken för när hon blir äldre kommer hon få riktiga övningar att köra på för å få kroppen att må bra.

Ja men nu är det att vänta och se vad som syns i röntgen...

Ett annat bekymmer sen årskiftet är att Freja har svårt att hålla urin, jag har lyft dett amed Marfangruppen i USA om det har något med sjukdomen å göra och det går ej att sluta bort för det kan vara nervpåverkan på nåt vis men utredning fortsätter kring detta. Vi påminner henne hela tiden om toalett och vissa dagar går det kanon och andra dagar inte alls för då pinkar hon ner sig hela tiden. Om det inte har med sjukdomen att göra alls visar sig men vi tar e dag i taget och jobbar på för att hjälpa henne.

Sitter även och väntar på tid till ögon på NUS när det plingar till i telefonen, nästa vecka blir det två besök på sjukhuset, ett på tisdagen till arbetsterapeuten och på torsdag till ögon för att kolla hennes högra öga som de inte kunde mäta sist. De skulle sända hem ögondroppar så vi ger henne innan besöket. Hoppas till GUD att hon slipper opereras i förtid på det ögat nu som dem i Göteborg hoppades vi kunde skjuta på till högre ålder.

Hos arbetsterapeuten skall vi diskutera hjälpmedel etc vad vi kan få och inte få...jag skulle vilja att hon fick en ordentlig madrass för kroppens skull så den blir ordentligt utvilad.

Kanske det är dax och fixa in ersättningen för alla körningar in till Umeå, trots allt 14 mil fram och tillbaka och bränslet kostar skjortan!