MARFAN
MAMMAN

Resan började när förskolan hintade om ett "problem". Det tyckte att hon kisa mkt och att hon hela tiden ville komma nära för att se i samlingen. Vist har vi med reflekterat över detta men mer tänkt att det var nåt tix eller likande när hon kisa plus att ungar brukar ofta vara nära och titta på saker. Vi tänkte inte så mkt på det dessutom är/var Freja en mästare på pussel och mönsterseende och startade väldigt tidigt med detta. 

Jag tog upp detta med BVC som skrev en remiss till barn tror jag i Umeå och sedan vidare till ögon i Umeå. Väl inne på undersökning så tog det lite tid, de ville droppa hennes ögon för att göra en större undersökning och då konstaterades det att hon hade linsluxation på bägge ögonen men det väntra ögat var mer snedställt. Läkaren började prata om en sällsynt diagnos Marfan syndrome som drabbar en väldigt liten skara människor. Att sitta där ensam och ta in detta var en chock, synundersökningen som var en helt vanlig koll blev något mkt större. Detta blev resan som vi nu gör i hennes sjukdom...varje dag är en ny dag enligt min mening och jag vet aldrig hur morgondagen ser ut.

 

Ni kan läsa mer om resan under fliken Blogg.